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16 juin 2011

Handicap La petite histoire des handicapés qui peuvent encore sortir et avoir un vie sociale.

La petite histoire des handicapés qui peuvent encore sortir et avoir un vie sociale.

 

 16 juin 2011

J'avais édité cette note le 30 mars 2008, je viens de lire un bel article sur le blog de Louis Van Proosdij, j'ai donc décidé de reproposer le sujet du "Handicap", une partie du quotidien du (de la) handicapé.

adresse : blog-van-proosdij-fr.html

 

Handicap

Handicap du 30 mars 2008

Hier samedi, la manifestation organisée à l’appel du collectif « Ni Pauvre, ni soumis » a rassemblé un cortège de près de 30 000 personnes, pour exprimer une « révolte » et quémander un revenu décent pour ceux qui ne travaillent pas ou qui n’en on pas la faculté.

J’avais signé la pétition qui comporte actuellement près de 10 000 signatures, il ne s’agit pas d’une simple promenade pour demander une hausse de l’Aah (Allocation adultes handicapés) qui est de 600 €uro plus, pour une seule personne qui n’a pas d’autre revenus.

Les décideurs de tous niveaux savent rarement que les conditions de vie d’un handicapé peuvent être atroces, rien n’est en phase avec la réalité de la petite vie quotidienne des handicapés, souvent les simples gestes sont d’un coût plus élevé, d’un temps plus long, les différences s’ajoutent à la dépense, les aides physiques et matérielles disparaissent.

L’handicapé fait une demande, il devra attendre les réponses et durant ce temps survivre avec ses limites (quelquefois des mois, des années ou toute la vie), la famille de l’handicapé subit de la même manière l’utopie de ce monde fait pour les valides.

Le handicap est un vrai marché financier, pour ma part j’ai demandé trois devis pour installer une douche dédiée, les deux adresses fournies par les organismes faisaient une proposition si élevée que je les trouvais indécentes, mais comme ils (les référencés) savaient que j’étais « aidé », ils ont tenté.

Pourquoi toute cette méfiance, pourquoi ces regards, pourquoi une telle incompréhension des autres ? Bon chacun sa croix, mais vivre avec un peu plus de 600 €, souvent 24h/24 dans le logement, c’est impossible.

Tout est relatif, mais au risque de me répéter il n’y a pas de petite souffrance et si le « matériel » est correct, le handicapé saura et voudra prouver, saura remercier et saura se gérer.

J’ai de la chance, je ne touche pas l’Aah car j’ai pu travailler, ainsi la pension d’invalidité II m’est suffisante, je ne paie pas de loyer, je suis entouré par une famille, des voisins, des pots…En attendant la retraite !

J’imagine les combats d’autres, des plus malades, des plus démunis, mais j’observe aussi que certains pensent devoir être assistés à 100 %, des exemples peut-être extrêmes, de malades qui profitent d’un système bienveillant au détriment de ceux qui en ont vraiment besoin.

Durant plus de deux ans mon épouse me conduisait 3 fois pas semaines à l’hôpital, alors que je pouvais profiter des ambulances [3 x 52 semaines x 2 ans, aller retour = une somme importante pour la Sécurité Sociale], lorsque je déposais un dossier pour une aide à l’aménagement, ladite Caisse refusa toute aide financière, malgré qu’elle avait connaissance de l’implication de mon épouse…Le paradoxe, l’injustice si je n’avais que 600 € par mois !

Un fauteuil roulant, actif, valable est remboursé dans les 500 € tous les 5 ans, j’ai payé le mien plus de 3000 €, comment faire si tu touches 600 €, qu’il te faut payer un loyer et ta vie quotidienne d’handicapé est plus chère que celle du valide, si en plus tu es seul…

Pour le moment je n’ai évoqué que les sous, car après il y a les douleurs, les souffrances, les humiliations, les impossibilités…Etc. Au physique et au moral, 24h24, souvent sans issue, sans progrès, plutôt vers une pente négative.

Alors accrochez vous, l’humain dans son fauteuil roulant que vous croisez, chaque jour, sa toilette, son temps d’habillement peuvent prendre des heures avant de pouvoir faire un petit tour et savoir s’adapter aux incohérences de l’architecture, des regards, et du mal latent.

Pas mendiants, pas de pitié, un simple coup de main, un peu de fric et l’handicapé se démerdera, oups ! Se débrouillera.

22 mai 2008

Ni pauvre, ni soumis

Ni pauvre, ni soumis.

Vous pouvez aller vous promener sur le site de l'association "Ni pauvre, ni soumis" [www.pauvrenisoumis.org], signer le pacte, comprendre les besoins...

Quelquefois un simple acte de la vie (regarder par une fenêtre) est un  challenge pour un handicapé, maintenant s'il est sans travail, sans argent (proposer une aah viable), vieux et dans l'oubli....

Cet être humain fait quoi ? Il veut tout simplement avoir le droit de lutter avec un minimum, après il se débrouillera.

Dans les semaines qui suivent, tenter de se souvenir que la personne handicapée et/ou vieille, désire un peu de reconnaissance et souhaite pouvoir vivre dans la décence ; un peu de solidarité afin que les politiques comprennent qu'ils doivent bouger.

31 000 personnes sont signataires de ce pacte le 11 mai 2008, une + un e + une...Patience...Nous y parviendrons !   

En mars, Doume et les siens avaient commis des signes…Continuons !

 

Lettre initiale.....

   Paris, le 4 février 2008

   Chère Madame, Cher Monsieur,

En effet, à l'heure où le gouvernement prône les valeurs du travail et du mérite, les personnes en situation de handicap ou de maladie invalidante, les victimes du travail, quel que soit leur âge, se trouvent marginalisées, malgré leur volonté de privilégier le travail à l'assistance à chaque fois que cela leur est possible. Prétendre qu'une majorité d'entre elles peut accéder à une activité professionnelle est donc en l'état illusoire. Les conséquences du handicap, de la maladie ou de l'âge impactent durablement la capacité de travail ou l'employabilité. De fait, ces personnes cumulent « situation de handicap ou de maladie » et « précarité », ce qui compromet leur citoyenneté si elles ne bénéficient pas d'un revenu de remplacement. Dans le même temps, l‘augmentation constante des prix des produits de première nécessité, la participation notablement accrue depuis ces dernières années des personnes aux dépenses de santé (entre autres les franchises médicales) pèsent fortement sur le pouvoir d'achat de ces personnes dont le niveau n'est plus garanti ! Face à ce constat inacceptable, de nombreuses associations du champ du handicap, de la santé et de l'exclusion sociale ont décidé de s'unir dans un mouvement apolitique et citoyen : « Ni pauvre, ni soumis ». Un mouvement dont un des points d'orgue sera une Marche vers l'Elysée le 29 mars 2008. Ces associations (et notamment l'Apf, la Fnath, Aides, l'Unapei, le Ciss, l'Afm) revendiquent un revenu d'existence décent, c'est-à-dire un revenu personnel égal au montant du Smic brut, pour les personnes en situation de handicap, atteintes de maladie invalidante ou victimes d'accident du travail, qui ne peuvent pas ou plus travailler. Si nous vous interpellons aujourd'hui, c'est parce que nous avons besoin du soutien de l'ensemble de la société, au-delà de toute conviction politique. Un projet de société qui ne permet pas à chacun de pouvoir formuler et mettre en œuvre ses projets n'est que le projet d'UNE société, dont à l'évidence de nombreuses personnes en situation de handicap ou atteintes d'une maladie invalidante sont exclues. Soutenir « Ni pauvre ni soumis », c'est faire en sorte que le projet de société qui nous est proposé change profondément pour prendre en compte l'ensemble des citoyens ; c'est faire en sorte que les valeurs de solidarité, de participation, de non-discrimination, de respect et de dignité cessent d'être des mots mais soient traduites en actes. Nous vous invitons donc à nous soutenir et à nous rejoindre, si vous le souhaitez, lors de notre Marche vers l'Elysée le 29 mars 2008.  Vous trouverez ci-joint le pacte inter associatif et la liste des premières associations signataires. Et, pour plus d'informations, vous pouvez vous rendre sur notre blog www.nipauvrenisoumis.org Nous restons bien entendu à votre disposition pour toute question ou une éventuelle rencontre. Espérant que vous serez sensible à notre démarche, nous vous prions d'agréer, Chère Madame, Cher Monsieur, l'expression de nos salutations distinguées.

Depuis cet écrit, la Marche a eu lieu, plus de 31 100 signataires du pacte, le ministre semble bouger, restons vigilants !

 Dans quelques jours une conférence nationale…

Mais il faut en reparler, encore et encore, inciter d’autres à signer le pacte.

 L’été, la plage, la mer, pour un handicapé, se baigner c’est un exploit, mais aussi des aides, des aménagements…Qui ne sont pas suffisants !

Handicapé je le suis, aujourd'hui pas dans le besoin, mais si je n'avais pas mon confort, que serais-je ?

Il faut aider les handicapés, les malades, ne jamais omettre de préserver la dignité de l'être humain.

05 avril 2008

Ponction

Ponction        

Ponction lombaire

Ponction cervicale

Je vais essayer d’aller au bout d’une aventure qu’il m’est irréalisable d’écrire depuis des décennies, mais je dois le faire pour abattre les troubles qui me traversent, me traumatisent, à chaque allusion, à chaque image, à la moindre pensée….

C’est le soir, il est 7 h passé, il fait nuit, le radiologue vient lui-même me chercher dans la salle dédiée aux enfants malades, je n’avais rien mangé car je devais passer un examen…

Me voilà en Radiologie, assis au bord de la table les pieds ballants, le docteur me parlait d’une voix calme et rassurante, le radiologue s’asseyait devant moi, le docteur était derrière moi, de l’autre côté de ce « banc » généralement occupé par les patients pour les « radios ».

Le docteur m’expliqua qu’il allait me piquer dans la colonne vertébrale afin de situer la nature de mon mal, que cela pouvait ne durer qu’un court instant mais qu’il fallait rester assis.

Il a fallu me piquer, me repiquer, m’enfoncer une grosse aiguille [avec une seringue en verre, l’aiguille biseautée de la taille d’un crayon, modèle seconde guerre mondiale !] dans la région lombaire de ma colonne, cette pointe me traversait le corps, me trouait le dos, vous savez ces seringues utilisées dans les années cinquante, qui tel un éperon te tuaient.

J’allais oublier le radiologue qui m’immobilisait, en emprisonnant mes petites jambes car une voix répétait sans cesse que je ne devais pas bouger, sinon il faudra renouveler ce geste insupportable, j’avais capté que le mouvement devait être précis et que j’étais le troisième acteur de ce châtiment atroce.

Je hurlais pour tenter de gérer cette souffrance horrible, tout en m’efforçant de ne pas me mouvoir, secondais par le radiologue qui de ses bras tel des chaînes me nouaient les membres inférieurs.

Le docteur retenta, persista dans sa volonté de trouver « ce mal », me transperça, me clouait, je comprenais la raison de ces douleurs barbares, et à plein poumons je braillais à m’égosiller…Toute la clinique entendait  ces cris infernaux et monstrueux [termes utilisaient par des témoins auditifs], jusqu’au troisième étage.

Cela dura un certain temps, des félicitations, et me voilà sur un brancard pour remonter dans la salle, poussé par le gentil radiologue, au passage toutes les gens me complimentaient, me consolaient, m’apaisaient.

Deux ans plus tard tous les trois, nous nous retrouvions dans cette pièce de la Radiologie, lumière glauque, pour refaire des examens identiques, le même scénario, une aiguille semblable…Tout était semblable, sauf que moi je savais ce que j’allais endurer.

Dix ans plus tard, alors que j’avais une septicémie, dans l’impossibilité de faire une ponction lombaire, un autre docteur [il existe des personnes nulles], fera une ponction cervicale, la chance : d’un seul coup, technicité aidant, le diamètre de l’aiguille avait diminué.

En 2008, nous ne sommes plus dans des chambres de torture du Moyen-âge, la douleur se maîtrise, mais lorsque tu souffres, un peu ou beaucoup, tu as toujours mal.