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21 août 2010

Radiothérapie

Radiothérapie hier


Radiothérapie, maintenant

Recommencement


Alors que j'étais au début de mon adolescence, j'ai subi 26 séances d'irradiations de la colonne lombaire au Centre Paul Strauss à Strasbourg.

J'étais hospitalisé durant près de 6 mois à l'ancien pavillon Chirurgical A à l'Hôpital Civil à Strasbourg, ce que l'on nomme aujourd'hui "Les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg".

En contact depuis quelques mois avec un Pôle de Cancérologie, en accord avec les Oncologues Radiothérapeutes je devrais suivre un traitement de Radiothérapie & Chimiothérapie, pour le moment je suis hésitant.

Le Centre Paul Strauss ne sait pas m'informer du degré d'irradiation de mon enfance, malgré leur base historique, les personnes rencontrées m'ont suggéré de me mettre en rapport avec la Direction des Relations avec les Usagers de l'Hôpital Civil de Strasbourg, car il est certain que mon cas était géré par cet hôpital.

J'ai bien expliqué le nouveau challenge, j'ai écrit, j’ai téléphoné continuellement, j’ai envoyé des mails,  je possède aussi un numéro de dossier....Mais personne ne peut ou ne veut m'informer.

Je suis incertain pour reprendre une telle aventure, car en son temps, une partie de mon dos était brûlé par les rayons, du coup j'ai subi une greffe de peau.

Et quelles sont les incidences de l'irradiation initiale? Et quelles seront les conséquences si je renouvelle un autre traitement?

Je me retrouve dans une situation compliquée....

Et je dois me décider promptement.

....

Publication initiale 20 février 2008.

Depuis...J'ai refusé la chimio ainsi que la radiothérapie, des informations je n'en aurais jamais et pourtant il faut se soigner !

Il est quelquefois difficile pour cetains de prendre des responsabilités, j'ai beau expliquer que ma démarche est destinée vers un essai de guérison et non pour "porter plainte"....DOSSIER INTROUVABLE.

......

15 octobre 2009

Fauteuil Roulant Stationnement Handicapés

Fauteuil roulant

Stationnement

Parking

Handicapés

De base c'est un fauteuil, un meuble relax ou design pour se reposer, se décontracter ....il existe aussi le fauteuil massant et le fauteuil « stressless ».

Me voilà donc dans un fauteuil... « roulant », le progrès ! Mais l'essentiel c'est d'être dans un fauteuil, se déplacer aisément dans un engin sans nuire à l'environnement, un fauteuil roulant électrique, un fauteuil roulant actif (...à l'huile de coude, c'est une chance), un simple fauteuil roulant avec une tierce personne qui pousse le fauteuil roulant avec un humain assis dedans ou dessus.

C'est du transport de personnes, imaginez un peu un sac ou un carton posé délicatement sur un « diable » pour un déplacement de « A » à « Z », l'essentiel c'est de réussir la manutention et d'apporter le colis à bon port, en évitant de trop cogner, d'esquiver le nid de poule et ainsi ne pas briser le verre ou la porcelaine.

La sortie principale d'un fauteuil roulant est généralement liée à l'hôpital, « chouette je suis de sortie », ce matin dans les Dernières Nouvelles d'Alsace, notre quotidien régional, un article de Julia Mangold concernant la logique du parking du Nouvel hôpital civil, voir d'autres parkings strasbourgeois....oui, « Le parcours du combattant » !

Parking extérieur ou parking interne, d'abord trouver un emplacement libre, remercions les ambulances, les taxis, les camionnettes, les baraques de chantier qui squattent allégrement les places spécifiques réservées aux handicapés.

Il ne pleut pas, pas de neige...nous pouvons y aller, tenter d'y parvenir. Assis dans le fauteuil roulant tu es plus bas qu'une voiture ta vision est différente, donc attention car les autres ne le savent pas, même ceux qui décident de l'aménagement de la « piste pour fauteuils roulants », l'abaissement des trottoirs pour te casser le dos, te permettre d'encaisser les chocs...Si pas de grès des Vosges aux descentes des trottoirs. Nous les passons à l'envers, d'abord les grandes roues, plus doux, plus préventifs, le meilleur des « anti-retournements » « anti-basculement ».

Mais tu n'es pas seul, les « collègues fauteuils » les valides, les vélos, les voitures...et l'averse imprévue....et te voilà dans ce grand hôpital (pour ma part, il est très bien), les soignants constatent ton pantalon mouillé, nous parlons des difficultés liés au stationnement et là toujours le même remède, « Prenez un VSL » [Véhicule sanitaire léger], revoilà le débat : je refuse de coûter encore plus cher à la Sécurité Sociale et je veux préserver une partie d'autonomie....

A la sortie tu es certain qu'il y aura une difficulté à la caisse automatique, soit l'une est en panne, soit tu n'accèdes pas à la possibilité de payer tout seul (trop loin, trop haut ou caisse distinctive en arrêt)....et les gens, les autres, certaines sont compatissantes....Mais pas toutes !

Et dans quel état de santé, de motricité se trouve le handicapé, quelquefois c'est terrible...

Les autres services, dans d'autres parkings sont quasi-inexistants, souvent l'abaissement d'un trottoir est fonction de pouvoir le « gravir » ou trop souvent tenter la manœuvre ailleurs, un centimètre peut changer la mobilité d'un fauteuil roulant, une marche une seule, c'est un sens interdit pour le fauteuil roulant, la pente devrait être un peu plus douce....

La vie est belle, j'ai  une voiture aménagée, un dos « en compote », un beau fauteuil roulant actif ( pas d'incapacité aux membres supérieurs), j'ai de la famille, notre maison est agencée pour ma « vie quotidienne », mais les valides devraient tenir compte au moins des lois en place concernant l'accessibilité  des lieux publics, pas pour moi, pour ceux qui sont plus mal, plus pauvres, plus handicapés que moi.

Une question de bon sens ou de 6ème sens !

Grand Corps Malade




Merci d'avoir écouté !


Paroles Grand Corps Malade 6ème Sens

La nuit est belle, l'air est chaud et les étoiles nous matent
Pendant qu'on kiffe et qu'on apprécie nos plus belles vacances
La vie est calme, il fait beau, il est 2 heures du mat'
On est quelques sourires à  partager notre insouciance
C'est ce moment là, hors du temps, que la réalité a choisi
Pour montrer qu'elle décide et que si elle veut elle nous malmène
Elle a injecté dans nos joies comme une anesthésie
Souviens-toi de ces sourires, ce sera plus jamais les mêmes
Le temps s'est accéléré d'un coup et c'est tout mon futur qui bascule
Les envies, les projets, les souvenirs, dans ma tête y'a trop de pensées qui se bousculent
Le choc n'a duré qu'une seconde mais ses ondes ne laissent personne indifférent
« Votre fils ne marchera plus à», voilà  ce qu'ils ont dit à  mes parents
Alors j'ai découvert de l'intérieur un monde parallèle
Un monde où les gens te regardent avec gêne ou avec compassion
Un monde où être autonome devient un objectif irréel
Un monde qui existait sans que j'y fasse vraiment attention
Ce monde-là vit à  son propre rythme et n'a pas les mêmes préoccupations
Les soucis ont une autre échelle et un moment banal peut être une très bonne occupation
Ce monde là  respire le même air mais pas tout le temps avec la même facilité
Il porte un nom qui fait peur ou qui dérange : les handicapés
On met du temps à  accepter ce mot, c'est lui qui finit par s'imposer
La langue française a choisi ce terme, moi j'ai rien d'autre à  proposer
Rappelle-toi juste que c'est pas une insulte, on avance tous sur le même chemin
Et tout le monde crie bien fort qu'un handicapé est d'abord un être humain
Alors pourquoi tant d'embarras face à  un mec en fauteuil roulant
Ou face à  une aveugle, vas-y tu peux leur parler normalement
C'est pas contagieux pourtant avant de refaire mes premiers pas
Certains savent comme moi qu'y a des regards qu'on oublie pas
C'est peut-être un monde fait de décence, de silence, de résistance
Un équilibre fragile, un oiseau dans l'orage
Une frontière étroite entre souffrance et espérance
Ouvre un peu les yeux, c'est surtout un monde de courage
Quand la faiblesse physique devient une force mentale
Quand c'est le plus vulnérable qui sait où, quand, pourquoi et comment
Quand l'envie de sourire redevient un instinct vital
Quand on comprend que l'énergie ne se lit pas seulement dans le mouvement
Parfois la vie nous teste et met à  l'épreuve notre capacité d'adaptation
Les 5 sens des handicapés sont touchés mais c'est un 6ème qui les délivre
Bien au-delà de la volonté, plus fort que tout, sans restriction
Ce 6ème Sens qui apparaît, c'est simplement l'envie de vivre.



 

26 août 2009

Ted Kennedy

Ted Kennedy


Les frères Kennedy

Dynastie Kennedy

En novembre 1963 je quittais l'hôpital le jour de la mort de JFK, j'étais dans cette clinique depuis cinq mois et 26 séances de radiothérapie.

Serge Gainsbourg chantait "Couleur café", nous écoutions Europe 1 !, Bob Kennedy venait de se faire "éclater", un 3ème fils Kennedy venait de mourir, j'étais à la piscine avec des potes !

Ted Kennedy, le petit frère, le sénateur américain a lui aussi tenté l'aventure afin d'être investit, sans succès, par le Parti Démocrate pour la présidence des Etats-Unis, il avait gagné contre un premier cancer...Et à chacune de ses apparitions nous nous rappelions la dynastie du clan Kennedy.

Lors de l'investiture de Barack Obama en novembre dernier, nous pouvions l'apercevoir...Pas loin des Clinton.

Ce matin sur BFM, l'annonce au monde du décès de Ted Kennedy...me renvoyait aussi vers cet accident stupide de "John John" aux commandes d'un petit avion.

Lien : elections-americaines.html

21 décembre 2008

DNA - Dernières Nouvelles d'Alsace

Dernières Nouvelles d’Alsace - Dna

 

 

Ce quatrième dimanche de l’avent, à la veille de Noël, un fait divers à la « Une » : « Orangerie, la chevalière du patient disparaît. »

 

« Orangerie patient »…il ne pouvait s’agir que de la clinique, dans le dernier cahier dans les informations locales, le journal relate une disparition de cette chevalière …après la « Une », un véritable article.

 

Comment peut-on comprendre qu’un tel fait puisse être édité sur la première page des Dernières Nouvelles d’Alsace (Dna), sous forme de proposition de la lecture dans le quatrième cahier de notre journal régional.

 

Pour une opération bien préparée, les bijoux laissons les à la maison ; la procédure de sécurité à la Clinique de l’Orangerie est parfaite, le coffre se gère simplement…mais de là à porter une double plainte et se débrouiller pour une parution un dimanche dans le journal principal de la région, il y a de la place….

 

Mais pourquoi la direction du journal a-t-elle permis cette édition ?, avec une telle visibilité ?, avec une photografie ?

 

Nous pouvons comprendre la souffrance liée à la perte d’un objet ayant une valeur sentimentale, sans omettre la mort subite de son propriétaire qui représente une grande peine...

 

Mais…

 

 

Anecdotes :

 

Le Nouvel Hôpital Civil (Nhc) est ouvert depuis le mois d’avril, le panneau « Urgences » de l’ancienne « Chir A, sans patients » s’allume tous les soirs automatiquement, et…